Quy định về nghiên cứu với các nhóm này chặt hơn thông thường và khác nhau theo lĩnh vực — luôn làm việc với hội đồng đạo đức và tuân thủ quy định hiện hành.
Trong các đề tài hợp tác có thu dữ liệu từ người, một số nhóm người tham gia cần mức bảo vệ cao hơn. Nhận ra đúng nhóm đó là bước đầu tiên, và nó thường bị bỏ qua vì đề tài không tự nhận là đang làm việc với nhóm dễ bị tổn thương.
Ai thuộc nhóm cần bảo vệ cao hơn
Không chỉ trẻ em. Các trường hợp thường gặp trong nghiên cứu ở Việt Nam:
Trẻ em và người chưa đủ tuổi thành niên.
Bệnh nhân, đặc biệt khi người nghiên cứu hoặc người mời tham gia cũng là người điều trị cho họ.
Người lao động khi nghiên cứu diễn ra ở nơi làm việc và cấp trên biết ai tham gia.
Học sinh và sinh viên khi người nghiên cứu là giáo viên của họ.
Cộng đồng dân tộc thiểu số, nơi có thêm rào cản ngôn ngữ và khác biệt về cách hiểu việc nghiên cứu.
Người trong hoàn cảnh khó khăn mà khoản bồi hoàn có thể trở thành áp lực.
Điểm chung của các nhóm này không phải sự yếu thế nói chung, mà là việc từ chối tham gia có giá — hoặc họ cảm thấy như vậy.
Sự đồng thuận trong quan hệ bất đối xứng
Khi người mời tham gia có quyền lực nào đó với người được mời, một chữ ký không chứng minh được sự tự nguyện.
Các cách xử lý đã được dùng:
Người mời tham gia và thu dữ liệu không phải người có quan hệ quyền lực với họ — không phải bác sĩ điều trị, không phải giáo viên đang dạy, không phải cấp trên.
Nói rõ và nói nhiều lần rằng việc không tham gia không ảnh hưởng gì tới điều trị, tới điểm, hay tới công việc — và bảo đảm điều đó trên thực tế.
Không để cấp trên hoặc giáo viên biết ai đã tham gia và ai không.
Cho thời gian suy nghĩ, thay vì xin đồng thuận ngay tại chỗ.
Với trẻ em: hai lớp
Cần sự đồng ý của người chăm sóc và sự đồng thuận của chính trẻ ở mức phù hợp với tuổi.
Lớp thứ hai không phải hình thức: trẻ phải được giải thích bằng ngôn ngữ hiểu được, và phải được quyền dừng bất cứ lúc nào mà không ai hỏi lý do.
Và nếu nghiên cứu diễn ra ở trường, cần tách rõ khỏi hoạt động học tập — trẻ không được cảm thấy đây là việc bắt buộc của lớp.
Bồi hoàn: mức nào là đúng
Đây là điểm cân bằng khó. Không bồi hoàn là bất công với người bỏ thời gian; bồi hoàn quá cao thì trở thành động lực khiến người ta tham gia bất chấp rủi ro — và với người khó khăn, ranh giới đó thấp.
Nguyên tắc thường dùng: bồi hoàn cho thời gian và chi phí đi lại ở mức tương xứng với địa phương, không phải trả công cho việc chấp nhận rủi ro.
Và thống nhất mức này với đối tác trong nước — họ biết mức nào là hợp lý ở địa bàn đó. Con số do phía nước ngoài ấn định thường lệch theo một trong hai hướng.
Phản hồi kết quả cho người tham gia và cộng đồng
Phần này hay bị bỏ và là phần người tham gia quan tâm nhất.
Nên thống nhất từ đầu: người tham gia có được biết kết quả nghiên cứu không, ở dạng nào, và ai chịu trách nhiệm truyền đạt.
Với nghiên cứu có yếu tố sức khoẻ, thêm câu hỏi khó hơn: nếu phát hiện điều gì liên quan tới sức khoẻ của một người tham gia, xử lý thế nào? Cần có phương án trước khi thu dữ liệu, gồm cả đường chuyển họ tới cơ sở y tế.
Một bản tóm tắt kết quả bằng tiếng Việt, viết cho người không chuyên, gửi lại cộng đồng — việc này tốn ít và nó là phần khác biệt giữa nghiên cứu tôn trọng người tham gia và nghiên cứu chỉ lấy dữ liệu.
Trách nhiệm sau khi đề tài kết thúc
Ba việc nên thống nhất từ đầu vì chúng xảy ra sau khi kinh phí đã hết:
Dữ liệu định danh được xoá khi nào và ai chịu trách nhiệm.
Ai trả lời nếu người tham gia liên hệ sau này.
Nếu nghiên cứu cho thấy một can thiệp có lợi, cộng đồng tham gia có được hưởng không.
Câu thứ ba là câu về sự công bằng: một cộng đồng nhận rủi ro và bỏ thời gian để một can thiệp được chứng minh có hiệu quả, rồi không tiếp cận được nó — đó là kết cục mà các hướng dẫn đạo đức nghiên cứu quốc tế đều nêu là cần tránh.
Việc nên làm ở bước lập kế hoạch
Nêu rõ trong đề cương: nhóm người tham gia có thuộc diện cần bảo vệ cao hơn không, và các biện pháp cụ thể là gì.
Đưa người từ chính cộng đồng hoặc người hiểu bối cảnh vào nhóm nghiên cứu, không chỉ làm phiên dịch.
Và tính thời gian: các nghiên cứu với nhóm này cần thời gian xây quan hệ với cộng đồng trước khi thu dữ liệu. Bỏ bước đó thì hoặc dữ liệu kém, hoặc quan hệ bị hỏng cho mọi người nghiên cứu tới sau.
Ai được coi là nhóm dễ bị tổn thương?
Trẻ em, bệnh nhân, người lao động, học sinh khi người nghiên cứu là giáo viên, cộng đồng thiểu số, và người trong hoàn cảnh khó khăn — điểm chung là việc từ chối tham gia có giá với họ.
Làm sao bảo đảm sự đồng thuận là tự nguyện?
Người mời tham gia không nên là người có quan hệ quyền lực với họ, phải nói rõ việc không tham gia không ảnh hưởng gì, và cho thời gian suy nghĩ.
Mức bồi hoàn nên thế nào?
Bồi hoàn cho thời gian và chi phí đi lại ở mức tương xứng với địa phương, thống nhất với đối tác trong nước — không phải trả công cho việc chấp nhận rủi ro.
Cần chuẩn bị gì nếu phát hiện vấn đề sức khoẻ của người tham gia?
Phải có phương án trước khi thu dữ liệu, gồm cả đường chuyển họ tới cơ sở y tế và ai chịu trách nhiệm thông báo.